----------------------------
Forside

Oversikt over nyttige lenker


Vår historie


Har du spørsmål,
kan du kontakte meg her

----------------------------

VÅR HISTORIE

Vårt første møte med CLP skjedde på våren 2001, da var Tormod litt over sju og et halvt år. Han hadde en stund klaget over vondt i kneet og opp i lysken.
Vi tok ham til en barnelege som mente det kunne være en betennelse i en muskel.
Vi slo oss til ro med det en liten stund inntil vi så at gutten begynte å halte.
En dag vi skulle på kino og gikk av trikken sa han at han ikke klarte å gå og pappaen måtte bære ham. Noen dager etterpå var vi igjen hos legen som sendte oss på røntgen.
Da jeg kikket på røtgenbildene begynte noen klokker å ringe. For mange år siden hadde sønnen til søsteren min en sykdom som ødela lårhalshodet og jeg husket navnet på sykdommen. Jeg ringte legen og fortalte dette og hun antydet at det var denne diagnosen hun hadde i bakhodet da hun sendte oss til røntgen.

Noen dager senere ringte hun og sa at røntgenbildene viste forandringer på lårhalshodet som var forenelig med diagnosen Calvé-Legg-Perthes sykdom. Den dagen glemmer jeg nok aldri. Jeg var knust og følte at et jordskjelv hadde kommet inn i livet mitt.
Alle spørsmålene som dukker opp: hvordan skal det gå med ham, hva skjer med skoletilbudet, kan han ha gym, må han slutte med fotball, kan han løpe mer.
Må han sitte i rullestol? Spørsmålene sto i kø og jeg gråt vel bøtter de første dagene.
Jeg kontaktet en barneortoped på Ullevål som sa at det var lurt om Tormod avlastet hofteleddet ved å sitte i rullestol eller bruke krykker. Dette hentet jeg på Hjelpemiddellageret dagen etterpå.

Hvordan skal du forklare en guttunge i sin mest aktive alder at fra nå av skal du sitte i rullestol og bruke krykker. Jeg var knust. Denne sommeren dro vi til Spania.
Vi hadde med oss krykker og rullestol og gjett om Tormod fikk mye oppmerksomhet.
På flyplassene fikk vi spesialservice og i Spania ble han behandlet som en prins!

Det har slått meg mange ganger at barn tilpasser seg det meste, - på en helt annen måte enn vi voksne. Tormod hoppet rundt på krykker fra dag 2 og manøvrerte en altfor stor rullestol slik at jeg hadde hjertet i halsen til stadighet.
Så ble det fysioterapi 2 ganger i uken og kontroll og røntgenbilder hver 3 måned.
Han ble også sendt på MR.

Da han fikk diagnosen var det kun en uke igjen av skoleåret og planer for kommende år var under utarbeidelse. Skoleledelsen på skolne var fantastisk! Tormod skulle opprinnelig hatt klasserom i 2 etasje det neste skoleåret. Da jeg forklarte den nye situasjonen ble hele romplanen for skolen endret og klassen til Tormod fikk rom i første etasje nærmest utgangsdøren. Tormod fikk en egen assistent på uteskoledagene og det ble ordnet svømming i terapibasseng for ham i skoletiden. Ikke noe var så vanskelig at det ikke lot seg løse.

Han hoppet rundt på krykker, og brukte rullestol når han var sliten eller når de skulle på tur. Den store rullestolen vi lånte på Hjelpemiddellageret var nå byttet ut med en liten fancy sak som kunne snu på en femøring. Han ble en rullestolakrobat etterhvert!
Det var barneergoterapeuten i bydelen vår som ordnet alt med rullestolen. Vi hadde en stol på skolen og en hjemme.

Da ett år var gått, og etter jevnlige kontroller, forverret situasjonen seg i løpet av et par måneder. Lårhalshodet var nesten avflatet og var på vei ut av hofteskålen.
Han ble øyeblikkelig beordret om å kaste krykkene og sette seg i rullestol.
Legene anbefalte operasjon. Operasjonstypen kalles variserende osteotomi.
Dette innebærer at man tar vekk en flik fra lårhalsen slik at det får en litt annen vinkel, og på
denne måten blir det enklere å sett lårhalshodet på plass i hofteskålen. Dette er en svær og vanlig operasjon hos barn med CLP. Mange barn blir lagt i sprikegips (gips fra livet og ned) i 6 uker etter operasjonen men noen barn blir beordret over på krykker i 10 - 12 uker.

Tormod måtte først ligge 12 dager med strekk på sykehuset deretter ble han operert. Operasjonen skjer i full narkose. Operasjonen tar 4 -5 timer. Det er vanlig at barnet mister mye blod under operasjonen og må få jerntilskudd en stund etterpå.
Når barnet våkner etter operasjonen kan det ha store smerter. For å motvirke dette er det nå vanlig å sette epiduralbedøvelse i løpet av operasjonen slik at barnet er smertefri når det våkner. Dette gikk ikke i Tormods tilfelle og han ble satt på morfinsmertepumpe. Morfinen kan medføre at barnet blir veldig døsig og vår for lys de første 2 dagene. Det er også i disse dagene at smertene er størst. Etter hvert avtar smertene. Fem dager etter operasjonen kunne han forsiktig belaste benet og noen dager med trening sammen med fysioterapeuten fulgte så.

Til sammen ble det 20 dager på sykehus. Deretter 12 uker på krykker og HURRA: i september 2002 kunne han kaste krykkene. Dette ble feiret med stort kast-krykke-party i hagen vår sammen med hele skoleklassen. Selve sykdommen og operasjonen har medført at Tormod har en benlengdeforskjell på nesten 2 centimeter. Det innebærer at alt fottøy blir bygget opp. Utgifter til dette blir dekket av Trygdekontoret.

Sommeren 2003 ble det ny operasjon, denne gangen for å fjerne plate og skruer inne i hoften. Han måtte gå på krykker igjen noen dager.

Sommeren 2004 ble en flott sommer. Det er første sommeren på 3 år at Tormod har kunnet bevege seg fritt uten restriksjoner. Han går fremdeles til fysioterapi og han følges opp med kontroller hos barneortoped hvert halvår. Det hender at han får en slags betennelse i hoften som gir smerter og reduserer bevegeligheten noe. Da tar vi frem krykkene igjen, og rullestolene har vi heller ikke levert tilbake ennå.

Han er kjempesprek i forhold til at han fremdeles ikke har et utvokst lårhalshode, og i sommer sparket han fotball og gikk turer i fjellheimen som bare det! Tormod får skoletaxi til og fra skole.

Da Tormod fikk diagnosen kjentes det ut som at et jordskjelv kom inn i livet vårt.
Det er ikke bare et barn som blir berørt men det er en hel familie som påvirkes. Tormod har en eldre bror og det har vært viktig å passe på at han ikke har blitt oversett i alt oppstusset rundt Tormod. Alt virket veldig vanskelig i begynnelsen men med tiden lærer man seg å finne løsninger. Man venner seg til det meste.
Det er mange emosjonelle berg-og-dalbaner i løpet av en slik sykdomsprosess.
Min erfaring er at det eneste som hjelper for å redusere det som er vondt i en slik prosess er å skaffe seg informasjon.

Jeg har lest og lest de siste 3 årene. Gjennom økt kunnskap om sykdommen blir det også lettere å stille spørsmål til alle behandlerne. Gjennom kunnskap får du vite hva du har krav på, hvor du skal henvende deg osv. På denne siden har jeg samlet masse litteratur som jeg håper kan hjelpe deg som ønsker å vite mer om sykdommen Calvé-Legg-Perthes.